Autisme Awareness Week

Deze week is het Autism Awareness Week, in Nederland begint dit meer en meer te leven, in Amerika is dit al veel groter en wordt er een hele maand aandacht aan besteed.

Een jaar of 16 geleden had ik daar nog nooit van gehoord, maar dat veranderde toen mijn vrouw en ik te horen kregen dat onze jongste zoon autistisch is. De weg die toen voor Leon en ons lag was één groot vraagteken. We hebben boeken gekocht en er veel over gelezen en we zijn heel goed begeleid door een aantal mensen, zij hebben ons echt geholpen om met Leon in contact te komen en van daaruit hem te ontwikkelen, ook de dagbesteding waar hij heen ging heeft veel voor Leon gedaan, ze hebben hem meer weerbaar gemaakt voor de buitenwereld en geleerd om te gaan met veranderingen. Dat klinkt misschien raar, omgaan met veranderingen, want veel autisten hebben graag een vaste structuur en een voorspelbare omgeving nodig. Hun gedrag is vaak gekoppeld aan een persoon of omgevingen. Maar wat niet minder belangrijk is gebleken, is ons onderbuikgevoel, de beste raadgever die je maar kan hebben. We hebben in die jaren veel geleerd; maar hoe pas je het toe, wanneer kan je een beetje doordrukken, breken werd ombuigen, werd meebewegen en terugkeren. Leren werd observeren, werd observerend handelen.

Op deze wijze hebben we Leon ontwikkeld naar de vent die hij nu is, een volwassen vent die aan het puberen is, een charmante lolbroek, die graag zijn zin krijgt, een boefje dat goed kan manipuleren. En hij kan ook goed observeren, hij heeft zo in de gaten wat hij aan een persoon heeft. Wij hebben de laatste jaren gezien dat hij het beste gedijt bij mensen die duidelijk zijn, niet streng maar wel duidelijk, hier heeft hij steun van en dan is hij tot veel in staat. Leon is nu 18 jaar en nog steeds heel leerbaar en gelukkig zijn er begeleiders die dit fantastisch oppakken en hem uitdagen en hem stappen in zijn zelfstandigheid laten maken.

Maar zoals al gezegd, leren omgaan met veranderingen was wel het belangrijkste. Toen wij net ouders waren van een beperkt kind, wilden wij maar één ding, Leon moet dezelfde begeleider houden, zo lang mogelijk, want die kende hem van haver tot gort. Dit veranderde langzaam maar zeker gedurende de jaren; één begeleidster heeft daar een hele belangrijke rol in gespeeld, zij heeft Leon weerbaar gemaakt, zij heeft hem uitgedaagd, zij heeft veel van zijn vaste patronen doorbroken, allemaal met engelengeduld. Bij haar verdween de koptelefoon tegen geluid en leerde hij daarmee omgaan, bij haar leerde hij andere dingen eten, leerde hij ander textuur eten accepteren en leerde hij omgaan met veranderende begeleiders.

Dit laatste is zo belangrijk, ik neem je dagje mee in het leven van Leon.

Goedemorgen wereld,’ rise and shine’, begeleider 1 maakt hem wakker, begeleider 2 heet hem welkom aan tafel en smeert samen met hem een boterham. Alles klaar voor de taxi, hallo taxichauffeur en ritbegeleider, goedemorgen mede-passagiers, Op naar de dagbesteding.

Goedemorgen begeleiders van de dagbesteding (Leon heeft elke dag een ander begeleider op de dagbesteding), we gaan er een mooie dag van maken. Na een dag hard werken, op naar huis. Goedemiddag taxichauffeur en ritbegeleider. Ik kom thuis, goedemiddag begeleider 3 en 4, het wordt een leuke avond. Leon heeft op zijn woonadres wel 15 verschillende begeleiders.

Een dag in het leven van Leon, hij wordt door wel door 7 mensen en soms meer verschillende mensen begeleid op een dag, allemaal mensen die hem anders benaderen, anders aansturen, anders zijn. En elke dag weer een ander, zijn begeleiding bestaat wel uit 20 verschillende mensen. Hoezo is een autist niet Flexibel? Aan het einde van de dag is hij wel helemaal moe van al deze veranderingen. Nu is Leon een jongen met ook nog een grote ontwikkelingsachterstand, hij is 18 jaar maar functioneert op niveau 2 jaar.

Nu zijn er verschillende mensen met Autisme, allemaal hebben ze hun eigen uitdaging, maar omgaan met verandering en sociale interactie zijn zaken die vaak veel energie kosten. In mijn omgeving zie ik dat heel duidelijk, in mijn familie en in mijn vriendenkring heb ik verschillende mensen die autisme hebben en je ziet ze allemaal worstelen mee te gaan in de gekte van de wereld. Bij één was dit zichtbaar op een leeftijd van 14 jaar, bij een ander pas op een leeftijd van 57 jaar. Allemaal liepen ze ergens vast, soms heel heftig en soms mild. Van heel moe thuiskomen, tot slapeloze nachten, burn-out en hele zwarte gedachtes.

Als directeur heb ik ook gewerkt met mensen die autisme hebben en die wilden terugkeren in het arbeidsproces, gelukkig heb ik ze deze kans kunnen bieden, maar de verhalen die ik hoorde, waren dat ze vaak vastliepen op hun werk, het begrip van het begin verdween langzaam en er werd verwacht dat ze gewoon gingen meedraaien.

Wat ze allemaal gemeen hadden; ze wilden allemaal een zo’n normaal mogelijk leven leiden, relatie, werk, vrienden.

Maar allemaal worstelden ze wel met één van deze zaken, met veel vallen en opstaan lukt het wel, maar dan moeten we ze wel de ruimte geven. Rekening met ze houden, zonder ze helemaal in bescherming te nemen of zielig te vinden. Ze kansen geven, ze te ondersteunen, niet overnemen, begrip tonen en eerlijk durven te zeggen dat je ze soms echt niet snapt.

Hoe bewust ben jij van de uitdagingen die mensen met autisme hebben?